Les situations rencontrées par les familles puis les soignants, ou plus généralement les aidants d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer générent souvent des sentiments exrêmes, parfois intolérables, balayant une gamme large : sentiment d’incapacité, de culpabilité, de violence à l’égard du patient.
Avoir un de ses parents atteint de la maladie d’Alzheimer est une chose, réaliser que ce parent ne vous reconnaît pas et vous prend pour sa mère ou son père en est une autre. Etre aide-soignant dans un service de gériatrie est une chose, recevoir des gifles de la part d’une dame âgée respectable qui vous prend pour un tortionnaire en est une autre.
L’incapacité
L’aidant ou le soignant se sent parfois incapable, démuni, impuissant devant les difficultés rencontrées par le patient. La perte de la mémoire, la désorientation, la perte des gestes de la vie quotidienne ne semblent accessibles à aucune aide, et les témoins de cette altération ne savent quelle attitude adopter : ignorer les troubles, les banaliser, les minimiser, ou adopter une attitude « didactique » pour tenter de faire progresser le patient ?
L’aidant peut trouver de l’aide de deux manières en ce domaine :
- en participant à des réunions pluridisciplinaires au cours desquelles les difficultés du patient, et les réponses à y apporter, sont discutées en présence d’intervenants variables selon le statut du patient : en institution ou à l’hôpital, de nombreux intervenants sont souvent présents, médecins, infirmières, aide-soignants, psychologue, assistant social, kinésithérapeute, ergothérapeute… La famille ne doit pas hésiter à prendre sa place dans ces réunions et les soignants ont le devoir d’organiser ces rencontres pour que le patient trouve une réponse cohérente à ses « dérapages ».
- en s’initiant aux techniques de communication avec les personnes démentes (cf. technique de communication avec une personne atteinte de maladie d’Alzheimer).
La culpabilité
Ce sentiment apparaît essentiellement dans deux circonstances :
- lors de l’entrée du patient en institution : la famille est alors plongée dans un sentiment de culpabilité profond (« on aurait pu le garder avec nous quelques mois de plus ») qui s’exprime de manières diverses (hésitations à aller voir le parent car la charge émotionnelle est trop forte, attitude revendicatrice voire agressive à l’égard du corps institutionnel…). Les personnes travaillant en institution connaissent bien ce type de sentiment et essaient, en général, d’expliquer à la famille qu’elle a fait le bon choix. Il faut déjà se persuader qu’un tel sentiment témoigne d’une grande affection pour la personne concernée et que l’entrée en institution, mettant le patient à l’abri des dangers que représentent pour lui les actes quotidiens, est une preuve d’amour. La multiplication des échanges verbaux avec les personnes prenant en charge le patient ( du directeur à l’agent de service ) peut aider à lever ce sentiment naturel.
- Par le personnel aidant ou soignant qui a le sentiment de ne pas « en faire assez pour le patient ». Les réunions d’équipe permettent là aussi de faire sortir ce sentiment, et de réfléchir à l’optimisation de la prise en charge de la personne dépendante.
La violence
La famille, les aidants ressentent parfois des sentiments violents à l’égard de la personne atteinte de démence : souhait de mort sur la personne qui peut s’exprimer dans les rêves, un bras saisi trop fort pour aider la personne à marcher… Il faut être particulièrement vigilant face à ce type de manifestations car si ce ressenti s’inscrit logiquement dans le deuil de la personne « d’avant la maladie » pour accepter la personne atteinte de démence, il ne doit pas dégénérer en maltraitance.
La famille sera au mieux soutenue par un suivi par un psychologue ou un médecin-psychiatre qui l’aidera à traverser les épreuves de cette maladie et à relativiser ces sentiments. L’équipe soignante ou aidante bénéficie parfois, à l’hôpital ou en institution, de réunions qui permettent à chacun d’exprimer ces sentiments, d’en discuter et de constater qu’ils sont partagés. Ce type de réunions devrait se généraliser dans tous les établissements concernés, mais aussi aux équipes qui suivent la patient au domicile.
